Projeto assegura acesso a medicamentos para síndrome rara no SUS e em planos de saúde
Projeto de Lei visa garantir tratamento para Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica no SUS e em planos de saúde.
O Projeto de Lei 2732/26 busca assegurar que pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, conhecida como SHUa, tenham acesso a tratamento pelo Sistema Único de Saúde. Além disso, a proposta obriga os planos de saúde a cobrir o tratamento domiciliar, seja ele oral ou injetável.
A SHUa é uma condição rara em que o sistema imunológico ataca células saudáveis, o que pode ocorrer devido a erros genéticos ou pela presença de anticorpos. Os sintomas mais comuns incluem cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, indicadores de anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.
O deputado autor do projeto destaca que o acesso a terapias modernas para a SHUa no Brasil ainda é limitado, gerando insegurança entre as famílias que dependem do governo para garantir o tratamento adequado.
PRODUÇÃO NACIONAL
A proposta também estabelece que o governo federal deve priorizar a pesquisa e a produção nacional de medicamentos para o tratamento da SHUa, com ênfase na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz. O objetivo é diminuir a dependência de importações e promover a autossuficiência no atendimento a esses pacientes.
O deputado enfatiza que é responsabilidade do Estado garantir que cidadãos com doenças raras não fiquem à mercê de questões burocráticas ou financeiras.
O autor do projeto sugere que a futura lei seja nomeada em homenagem a Paulo Felipe da Silva, reconhecendo sua luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa.
PRÓXIMAS ETAPAS
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que se torne lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
