Palácio Piratini é iluminado para promover conscientização sobre doenças raras
Iluminação do Palácio Piratini destaca a campanha sobre doenças raras.
Sede oficial do governo do Rio Grande do Sul, o Palácio Piratini está iluminado com as cores lilás, rosa, azul e verde, desde a noite de segunda-feira (23). Essa ação visa conscientizar a população para o Dia Mundial das Doenças Raras, cuja campanha se estende até sábado (28).
A iluminação especial da fachada do Palácio simboliza a importância da sensibilização sobre as patologias raras, incluindo os desafios enfrentados para diagnóstico e tratamento, além dos impactos na vida dos pacientes e suas famílias. Criado em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras, o Dia Mundial acontece no último dia de fevereiro, uma data escolhida por ser rara no calendário, refletindo as condições que afetam uma parte reduzida da população.
Estima-se que as doenças raras atinjam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme as diretrizes de saúde pública. No Brasil, dados revelam que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com essas condições. A maioria das causas é de natureza genética, representando cerca de 80% dos casos, enquanto o restante se relaciona a fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos.
Das cerca de 6 mil a 8 mil doenças raras documentadas, aproximadamente 95% ainda não possuem tratamento específico. Muitas abordagens se concentram no controle de sintomas e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Adicionalmente, o diagnóstico é um desafio, uma vez que uma única doença rara pode afetar diferentes órgãos e sistemas, levando os pacientes a passarem por várias especialidades antes de um diagnóstico conclusivo, o que pode atrasar o tratamento adequado.
O governo do Estado, através da Secretaria da Saúde (SES), mantém desde 2023 um convênio com a Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre. Essa parceria permite o atendimento de mais de mil pacientes, tanto crianças quanto adultos, que são encaminhados pela atenção primária à saúde nos municípios. O convênio abrange dez especialidades médicas e multiprofissionais, com um investimento de R$ 3,15 milhões durante um período inicial de 42 meses, focando em diagnóstico, acompanhamento clínico e suporte às famílias.
O Centro Administrativo Fernando Ferrari (Caff) também está iluminado em apoio à campanha. A iniciativa visa aumentar a conscientização sobre as doenças raras e dar visibilidade à inclusão social dos pacientes, além de reforçar a importância de fortalecer políticas públicas que apoiem a assistência e a pesquisa na área. A iluminação temática no Caff também será mantida até sábado.
